La Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas dispone de un registro informatizado de pacientes (Metabolo), del que es responsable técnico y funcional la Xerencia de Xestión Integrada de Santiago.
Se trata de un registro individualizado por paciente que se nutre a partir de su historia clínica -en IANUS-, por lo que no es posible la incorporación de nuevas altas directamente.
El inicio del registro de pacientes con enfermedad metabólica congénita en este centro se realiza a partir del año 2002.
Anteriormente y desde el año 1978 -año de creación de la Unidad- se recogían datos de pacientes con enfermedad metabólica congénita.
En este registro está disponible:
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Nº de Historia Clínica
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Fecha de nacimiento
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Sexo
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Comunidad Autónoma (provincia de residencia)
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Ingreso Hospitalario:
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Fecha de ingreso
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Fecha de alta
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Tipo de ingreso (Urgente, programado, otros):
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Tipo alta (Domicilio, traslado a hospital, alta voluntaria, éxitus, traslado a centro sociosanitario, otros)
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Servicio/Unidad responsable del alta del paciente
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Diagnóstico principal (CIE-9-MC)
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Otros diagnósticos (CIE-9-MC)
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Procedimientos diagnósticos realizados al paciente: Tipo de procedimiento (CIE-9-MC) y fecha de realización
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Procedimientos terapéuticos realizados al paciente: Tipo de procedimiento (CIE-9-MC) y fecha de realización:
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Procedimientos realizados al paciente relacionados con la atención de enfermedades metabólicas congénitas:
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Otros
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Complicaciones (CIE-9-MC)
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Seguimiento del paciente
A partir del 01/01/2016 se utiliza la CIE 10.
El disponer de este registro nos permite participar, previo consentimiento de los pacientes y/o familiares, en registros españoles y europeos de Enfermedades Raras.